Oggi, 10 maggio 2018, a Milano il sipario si alza sul BEMS (Best Evidences in Multiple Sclerosis). Arrivato quest’anno alla settima edizione. Evento interamente dedicato alla sclerosi multipla. I massimi esperti della neurologia italiana si confrontano con i rappresentanti delle istituzioni e dei pazienti sul significato di qualità di vita. Le presenze più importanti per la qualità di vita di un malato di sclerosi multipla (SM) sono l’assistenza domiciliare, i percorsi di riabilitazione e il supporto psicologico. La sclerosi multipla (SM) colpisce nel mondo circa 2,5-3 milioni di persone, di cui seicentomila in Europa. Sempre più spesso la diagnosi arriva in età giovanile. Tra i venti e i quarant’anni. La malattia e lo stato emotivo conseguente impattano chiaramente sulle attività lavorative e quotidiane di chi ne è affetto. Soprattutto, in termini di rendimento complessivo. Vicino a un malato di sclerosi multipla (SM) c’è sempre uno, o più caregiver. Ma, chi è un caregiver? Semplicemente, è la persona che si prende cura del malato, cioè chi lo assiste. Nel descrivere la propria malattia, i pazienti fanno spesso riferimento soprattutto a stanchezza, limitazione, rabbia, depressione, preoccupazione… ma non solo, spesso si aggiungono anche segnali di positività. Ad esempio, fiducia, speranza e combattività. Non molto diverso è lo scenario dei caregiver.
Nei quali prevalgono ansia e senso d’impotenza. Affiancati però, per fortuna, da serenità e fiducia quali sfaccettature dei diversi momenti e circostanze che si affrontano nel supporto al malato. “Di regola, pazienti e caregiver valutano la propria qualità di vita poco più che sufficiente”, commenta Paola Parenti, vice presidente di Doxa Pharma. Impresa che nasce dall’unione di una grande azienda come la Doxa con ricercatori di grande esperienza nel settore della salute. Le tre dimensioni che intaccano la qualità di vita sono: la sfera personale e dei rapporti con gli altri, la sfera delle cure e del livello di assistenza del Centro/neurologo e per concludere la sfera dell’assistenza domiciliare e del supporto psicologico. Ovviamente, si evince che la dimensione più colpita è quella della sfera personale. Infatti, il 40% dei pazienti esprime insoddisfazione riguardo il mantenimento dell’autonomia personale e della possibilità di viaggiare. Il 25% evidenzia problematiche nel progettare il futuro, nella capacità di sostenere al meglio i bisogni della propria famiglia e nella qualità della propria vita intima.
“Quest’anno è il cinquantesimo compleanno di AISM. In questi decenni abbiamo fatto passi da gigante in termini di qualità di vita per le persone affette da sclerosi multipla (SM). Oggi le persone con sclerosi multipla (SM) sono più informate e sono esse stesse fonte d’informazione. Hanno sensibilizzato l’opinione pubblica riuscendo a far uscire dall’ombra una patologia poco conosciuta. I malati sanno ora di poter essere ascoltati dalle istituzioni e dai medici. Questa è una trasformazione ottenuta grazie all’impiego di tutta l’associazione che ha sempre messo le persone al centro della propria azione, chiedendo per loro e con loro diritti e ricerca, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Di seguito, invece, ha spiegato il professor Giovanni Luigi Mancardi, presidente SIN (Società Italiana Neurologia) e direttore della Clinica Neurologica Università di Genova: “La neurologia italiana gode di ottima salute sia dal punto di vista dell’assistenza sia dal punto di vista della ricerca che ha raggiunto risultati di primo piano a livello europeo e mondiale. Il neurologo rappresenta la figura centrale nella cura della sclerosi multipla(SM) e la SIN sostiene e supporta le attività dei Centri Italiani dedicati alla sclerosi multipla (SM), con una particolare attenzione alla formazione dei neurologi, al sostegno della ricerca scientifica e ai modelli organizzativi assistenziali”.
“Abbiamo scelto di supportare il BEMS (BestBest Evidences in Multiple Sclerosis) perché è un evento che vuole dare una risposta che si tocchi con mano alle necessità di cura personalizzate ma pure per portare avanti un nuovo approccio di presa in carico della persona con sclerosi multipla che non passi solamente dagli aspetti c clinici ma anche gestionali, economici, sociali ed emotivi, conclude Roberta Bonardi, senior director business unit innovative e general manager Teva Grecia. La diagnosi di sclerosi multipla è una diagnosi alquanto severa, ma il malato non si deve disperare, deve cercare di reagire (per quel che può) sapendo che non sarà mai lasciato solo al suo destino. La qualità di vita dei pazienti può essere (insieme con quella dei caregiver) abbastanza buona se vengono seguiti dei percorsi ben precisi.
Giuliano Regiroli